Категория: Общероссийские новости
Алексей и Юлия Тюрины – родители одиннадцатилетней Ульяны, девочки с синдромом Ангельмана. Это редкое генетическое заболевание встречается лишь у одного из 15 тысяч новорожденных. Такие дети совсем не говорят, плохо спят и двигаются, у них случаются эпилептические припадки, а еще они много улыбаются и смеются. Когда Ульяне поставили диагноз, ее мама и папа по крупицам начали собирать информацию о неизлечимом синдроме, знакомиться и общаться с такими же семьями, чтобы хоть что-то узнать о болезни дочери. Сегодня Алексей – учредитель и директор фонда «Синдром Ангела», который помогает детям с синдромом Ангельмана по всей стране.
«Из-за малой изученности заболевания информированность даже медицинских работников очень низкая, а населения, в том числе и будущих мам, нулевая, – объясняет Алексей. – Часто детям ставят неверные диагнозы, например ДЦП, лечение которых может усугубить реальные проблемы со здоровьем. Чтобы помочь родителям детей с синдромом Ангельмана, а также специалистам, которые работают с такими детьми, мы создали онлайн-курс "Мама, я Ангел!"».
Курс состоит из 11 лекций и доступен по ссылке https://sindromangela.getcourse.ru/. Специалисты рассказывают о причинах возникновения синдрома Ангельмана, о том, как действовать во время эпилептических приступов, о видах реабилитации, адаптивной гимнастике, порядке получения инвалидности и многом другом. Лекции ведут генетик, невролог-эпилептолог, гастроэнтеролог, дефектолог, эрготерапевт, АВА-терапист, методист АФК, юрист и семейный консультант. В одной из видеобесед Юлия Тюрина, член совета фонда «Синдром Ангела», рассказывает о принятии диагноза и жизни с Ульяной.
«Онлайн-курс "Мама, я Ангел!" поможет родителям сразу узнать все возможное о синдроме, а главное – найти свою траекторию реабилитации и лечения сопутствующих заболеваний, позволит сэкономить не только время, но и деньги», – говорят организаторы.
Источник фото: страница проекта в «Инстаграме» @rusangelman.
По итогам первого конкурса 2021 года проект «Онлайн-курс "Мама, я Ангел!"» получил грант в размере 481 717 рублей.
#ФондПрезидентскихГрантов #ПобедителиПервогоКонкурса2021 #ПрезидентскиеГранты #НКО #ГражданскоеОбщество #ТретийСектор #Гранты #ГрантыДляНКО #ПредоставлениеГрантов #СиндромАнгельмана #НеизлечимыеЗаболевания
