Категория: Наши новости, Наши активисты

СВОИ ЛЮДИ

"Жить, чтобы жили другие!"

Именно такой принцип у героини нашей новой истории Елены Пшеничной из города Псков. Не смотря на все трудности со здоровьем, Елена активно борется за права больных, которым жизненно необходим гемодиализ. Ведь однажды, именно его отсутствие чуть не стоило женщине жизни. Оказавшись на волосок от смерти, Елена решила: «Нужно что, то менять…»!

Чтоб узнать историю Елены подробнее, мы побеседовали с ней лично:

 - Елена, расскажите о себе. Где живете, где учились, если работаете, то где?

- Меня зовут Пшеничная Елена. Родилась в Калининграде , там учились мама с папой. Папа из Черняховска, где я провела много времени и это тоже родной город, как и Псков. Мама была из Пскова и после окончания института родители переехали сюда. Училась в филиале Санкт-Петербургского института управления и права по направлению подготовки "Юриспруденция". Самое главное, у меня есть семья, мой супруг Сережка и дочь Оля. Оля взрослая, ей 30 лет, она замужем. Они с супругом Денисом и дочкой живут отдельно. Внучке Варе два месяца.
Работы две. Оплачиваемая - автор студенческих работ. Иногда заказывают разные исследования, касающиеся, например, правовой статистики. Официально данная деятельность не оформлена. Вторая работа общественная. Я представитель пациентской организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА».

 - Расскажите о своей инвалидности?

- У меня наследственное заболевание, которое со временем приводит к утрате функции почек, первая группа инвалидности. С 2013 года нахожусь на гемодиализе - это так называемый аппарат искусственной почки. На вид обычный человек и не скажешь, что есть инвалидность, но она есть. По этому поводу не переживаю. Даже если и хотелось бы, то некогда :)) Потому что, процедуры три дня в неделю. Сама процедура длится 4 часа, ну и время на то, чтобы добраться до диализного центра, подключиться/отключиться и доехать до дома. Живем хоть и в Пскове, но от диализного центра далеко. В 2015 году сдала на права - иначе никак не получается вечером добраться до дома - автобус уже не ходит.

 - Скажите кроме трудностей с тем, как добраться до диализного центра, еще какие-то сложности возникают связанные с заболеванием? И как вы справляетесь?

- Сложности, скорее, как у всех инвалидов. В основном, плохое лекарственное обеспечение. Но если у меня лекарств мало, то у многих наших других пациентов, у которых еще диабет, проблемы с сердцем и прочим, конечно, и проблем с лекарствами больше. Справляюсь просто, обращаюсь через интернет-приемную в Комитет по здравоохранению Псковской области. Никогда ни с кем не ругаюсь, ни в чем не обвиняю и благодарю, что помогли. А так, для всех таких пациентов большая проблема – это ограничение в передвижении. В том смысле, что если куда-то ехать на несколько дней, то нужен гемодиализ. Благо в России он по ОМС, а значит, всегда бесплатный. Гемодиализ есть во всех регионах, кроме двух крайне - северных регионов, где большая площадь, а пациентов мало. В принципе, при желании можно ехать куда угодно, но не забывая про гемодиализ. Мы его называем гостевым, если едем в другой регион. Для себя я нашла выход.
В 2020 году тяжело перенесла ковид. Случайно попала в ковидный центр, но выжила. Уже радость! Очень долго восстанавливалась. Плюс в прошлом году пришлось удалить последнюю почку, которая разрослась до огромных трех килограмм. Опять долгое восстановление. В октябре-ноябре прошлого года прооперировала глаза - совсем зрение упало после ковида. Планировала в прошедшем августе поучаствовать в плавании на Трансплантиграх в Казани, но не было сил никаких ехать.

 - Скажите, были ли у вас в жизни моменты отчаяния? Когда хотелось опустить руки? Если да, что помогло вам справиться?

- Нет! Не было таких моментов. Я так хочу жить, что это прямо физически потрогать можно. Даже в ковидной реанимации, когда на третьи сутки пришел зав. отделением и сказал, что не верил, что я выживу и мне нужно написать завещание, я ему прямо сказала, что не дождетесь, а завещание и так есть. 

 - Какой совет, вот как человек с таким заболеванием, и представитель организации Нефро-Лига, вы можете дать людям другим людям с подобным диагнозом, возможно, какое-то наставление?

- Да, жизнь меняется полностью с началом диализа. Многие теряют работу, поскольку нет возможности работать в прежнем графике. Падают доходы. Человек не может поехать куда захочет и когда захочет. Нужно стать (если не были) ответственным - нельзя пропускать процедуры. Пропуск одной значительно ухудшит состояние, а двух-трех может привести к смерти. Плюс строгая диета и прием лекарств. Алкоголики долго на диализе не живут, а это еще одно серьезное ограничение для зависимых людей. С началом диализа и наступлением инвалидности меняется круг общения. Увы, иногда распадаются браки. Но есть один самый важный нюанс. Жизнь не закончилась. Нужно продолжать любить себя и других. Это уже произошло. Почки уже не работают. Да, жизнь изменилась, но не закончилась. Все остальное не важно!

Еще по поводу совета. Часто наши страхи появляются от жалости к себе, от страха, что дальше будет. Но тут нужно вспомнить о том, что есть люди, которым гораздо хуже. Что есть люди, которым наша помощь нужна сейчас. Это значит, что мы должны заботиться о себе. В противном случае не сможем помочь другим. А потом, ни у кого нет другой жизни. И лишнего времени. Нет черновиков. Это и есть наша жизнь. Инвалидом может стать любой, но вот жить может даже не каждый здоровый.

 - Расскажите, как вы стали представителем « НЕФРО-ЛИГИ»?

- Увы, это ситуация трагическая. В мае 2020 года я случайно попала в ковидный центр. Терапевт ошиблась – неверно поставила мне диагноз. Мне пришлось лично столкнуться с проблемами, которые возникают у пациентов, при отсутствии гемодиализа. Слава Богу, меня спасли врачи областной больницы, куда меня перевели. Не буду описывать, что было дальше. После узнала печальную статистику. Хотелось что-либо изменить, так я стала представителем организации «НЕФРО-ЛИГА». Я и до этого занималась решением проблем с лекарствами и прочим, но это были не такие сложные вопросы.

 - Какие проблемы возникают у организации « НЕФРО-ЛИГА» и пациентов ?

- Проблем много - организация гемодиализа и его качество, транспортировка пациентов на гемодиализ и обратно - у нас 29 опорников, помогает соцтакси. Пока не решен вопрос с иммобильными пациентами. Проведение исследований по всей России о способах перевозки таких пациентов, и/или о компенсации им проезда. Проблема тарифов на гемодиализ. Проблема госпитализации гемодиализных пациентов в те медицинские учреждения, где есть гемодиализ. Решение вопросов с направлением пациентов на трансплантацию. Лекарственное обеспечение - куда без него?

 - Скажите, получается ли что-то решить?
 

- Про проблемы гемодиализных пациентов да, получается. Правда, слабо выстраивается диалог с комитетом по здравоохранению Псковской области. А так да, с лекарствами решаем точечно с каждым пациентом. В 2020 году открыли новую инфекционку и удалось добиться запуска гемодиализа в ней. Сейчас опять проблема - нет гемодиализа в инфекционке в Великих Луках, но есть договоренность с Комитетом по здравоохранению, что если наши пациенты в нее попадут, то их перевезут в Псков. Была проблема с тем, что не платили компенсацию проезда лицам, сопровождающим инвалидов 1 группы, которые приезжают в Псков на гемодиализ из районов и обратно. Соцзащита стала платить эту компенсацию, как положено по федеральному законодательству, с января 2021 года. Была проблема с госпитализацией диализных пациентов, например - у пациента сердечный приступ, но прописан он в городе или в районе и везут его в городскую или межрайонную, а гемодиализ только в Псковской областной клинической больнице. Удалось добиться издания приказа от Комитета, чтоб наших пациентов везли только в Областную больницу. Добились капитального ремонта гемодиализного отделения, где ремонта не было уже давно.

Есть договоренность с соцзащитой, что если будут лежачие пациенты, то соцзащита будет выделять деньги на их перевозку. Уже был такой пациент, губернатор, выделил из своего фонда крупную сумму на 6 месяцев. Ведь пока в Пскове перевозка лежачих больных только платная и, увы, нашим пациентам не всем доступна.

Есть и другие направления работы, которые распространяются не только на Псковскую область. Поскольку я юрист, то мне звонят и из других регионов. Плюс у меня бывают командировки в Москву. Например, на конференцию нашей организации или на День почки, где как раз в прошлом году я выступала с докладом. Удалось лично познакомиться с Котенко Олегом Николаевичем - это потрясающий врач-нефролог, который продвигает развитие нефрологии. Он главный нефролог Москвы. Этот человек такую колоссальную работу проводит, что просто непонятно, сколько часов у него в сутках. Не он один, конечно, но он один из передовиков, это точно.


 - Елена, расскажите о своих увлечениях, чем любите заниматься в свободное время?

- В свободное время люблю авто путешествия и воду. Я совершенно водоплавающая. Летом речки, озера, а в нашей области их просто море! Поэтому в любой выходной могу одна, но чаще с кем-нибудь уехать путешествовать по области, в Пушгоры, Порхов, Остров, Дно, Дедовичи и все, до чего можно доехать и вернуться до ночи. Озера любые, не только Псковско-Чудское, но Чудское в Спицино просто обожаю! Теплая вода, песочек. В остальное время бассейн. С пяти лет хожу в бассейн. В последние годы это «Феникс» в поселке Писковичи. Очень люблю природу и это тоже отдых, люблю лес. Раньше увлекалась огородничеством и цветоводством, так как живем в своем доме, но последние три года все забросила.

Люблю отдых с семьей, еще есть родные и друзья. С подругой Лилей мы дружим с 7 лет. Собраться большой компанией вместе на кофе, шашлыки легко! Еще люблю просто гулять.

 - Что вы можете пожелать всем, кто будет читать вашу историю?

- Пожелание простое - берегите себя, нет ничего ценнее жизни, любите, несмотря ни на что, и помните, что вы не одни!

 – Елена, огромное спасибо за вашу историю! 



#ПроектСВОИЛюди#ВОИ60 #ПсковскаяобластнаяВОИ#сВОИлюди